Родители Чарли Гарда намерены создать благотворительный фонд

ЛОНДОН, 15 августа. /ТАСС/. Родители умершего британского мальчика Чарли Гарда собираются использовать переданные на его лечение £1,3 млн (около $1,7 млн) на создание фонда имени их сына — Charlie Gard Foundation.
По словам Криса Гарда и Конни Йейтс, эта благотворительная организация будет заниматься оказанием помощи детям с редкими заболеваниями. «В предстоящие недели мы будем создавать Charlie Gard Foundation — фонд, который поможет другим детям в борьбе с митохондриальным заболеванием и редкими детскими болезнями», — информировали родители покойного малыша.
Они также выразили желание, чтобы фонд стал своего рода информационным центром для тех родителей, которые оказались в ситуации, подобной той, которую пережили они, ведя борьбу с бюрократической системой за право их ребенка на жизнь. «Вам никогда не должно быть отказано в доступе к медицинской помощи и к услугам врачей-консультантов при наличии средств», — подчеркнули Крис и Конни.
В возрасте четырех недель у Чарли Гарда была выявлена терминальная стадия синдрома митохондриального истощения ДНК, при которой происходит атрофирование мышечной ткани и поражается головной мозг. Состояние ребенка стремительно ухудшалось, и в марте этого года больница Грэйт-Ормонд-Стрит, где находился мальчик, обратилась в суд за разрешением отключить ребенка от системы жизнеобеспечения. В апреле суд удовлетворил просьбу клиники, и это решение было поддержано Верховным судом Великобритании, а также Европейским судом по правам человека. Родители Чарли тем временем не согласились с вердиктами этих инстанций и, даже потеряв право на апелляцию, продолжали бороться за жизнь своего ребенка.
Резкий поворот в этой истории произошел после того, как папа римский Франциск выразил солидарность с родителями малыша, а затем оказать помощь Чарли вызвался и президент США Дональд Трамп. Взять ребенка на лечение согласились ватиканская детская больница Bambino Gesu («Младенец Иисус») и пресвитерианская больница Нью-Йорка. Свои услуги по лечению также предложили и специалисты из Италии и Испании. Газета The Independent сообщила, что Чарли при содействии Конгресса США было предоставлено американское гражданство, чтобы малыш имел возможность пройти курс нуклеозидной терапии.
Однако приглашенные в Лондон зарубежные эксперты вынесли неутешительный вердикт: экспериментальное лечение ребенку не поможет. В итоге 28 июля Чарли Гард, не дожив лишь нескольких дней до своего первого дня рождения, был отключен от систем жизнеобеспечения, после чего скончался.

Автор записи: AndreyNG